APOYO A LA ACTIVIDAD FÍSICA EN LA REHABILITACIÓN DEL CÁNCER: CODISEÑO DE UN SITIO WEB DE INFORMACIÓN AL PACIENTE

l.brennan¹, P. Browne², R. Menzies², E. Guinan¹

¹Trinity College Dublin, Disciplina de Cirugía, Dublín, Irlanda, ²Trinity St James's Cancer Institute, Grupo de Representantes de Pacientes, Dublín, Irlanda

Fondo: Existe una creciente población mundial de sobrevivientes de cáncer y hay pruebas sólidas de que la actividad física es beneficiosa para el bienestar físico y psicosocial de esta población. Desafortunadamente, existen barreras importantes para la actividad física, como la falta de información o el acceso deficiente a los servicios. Está claro que muchos supervivientes de cáncer necesitan apoyo adicional para volverse más activos físicamente.

Propósito: Desarrollar un sitio web para personas con y después del cáncer que proporcione información sobre la actividad física y el cáncer, así como un directorio de servicios locales de ejercicio o rehabilitación. El sitio web debe ser muy fácil de usar, impactante y satisfacer las necesidades de la población.

Métodos: Utilizamos un enfoque de codiseño para desarrollar este sitio web, en el que representantes de los pacientes participaron como miembros principales del equipo de desarrollo.

• Fase uno de codiseño: Realizamos consultas individuales y un taller de codiseño con representantes de pacientes y miembros del equipo multidisciplinario de oncología para recopilar información detallada sobre las necesidades y preferencias de los usuarios. Luego desarrollamos un prototipo de arquitectura de sitio web y contenido de muestra.
• Fase dos de codiseño: En un segundo taller de codiseño, recopilamos comentarios sobre el diseño del prototipo y el contenido de muestra. Luego desarrollamos un borrador de sitio web en colaboración con una empresa de diseño web. Después de una consulta nacional sobre los servicios de rehabilitación del cáncer, desarrollamos un directorio de servicios con capacidad de búsqueda.
• Fase tres de codiseño/evaluación: A través de consultas individuales con representantes de pacientes, evaluamos el sitio web e hicimos cambios recomendados antes de su lanzamiento.

Resultados: A los talleres de codiseño asistieron una amplia gama de partes interesadas: representantes de pacientes n = 8, MDT de oncología n = 7, investigadores de supervivencia al cáncer n = 2, desarrolladores web n = 1.
Las necesidades de los pacientes se identificaron como:

• Necesidad de información fiable, específica y accesible
• Detalles de servicios de ejercicio locales y ejemplos de programas de ejercicio.
• Página web atractiva y fácil de usar.
• Sitio web muy visual, con muchos vídeos e imágenes, y enlaces a fuentes externas fiables.

En la etapa de evaluación, los comentarios de los pacientes sobre el concepto, el diseño, las características y la calidad de la información fueron positivos. Se proporcionaron comentarios constructivos sobre el diseño, el uso del lenguaje y la arquitectura de la información. El sitio web www.cancerrehabilitation.ie se lanzó en octubre de 2022. Llevamos a cabo actividades de difusión local con representantes de pacientes para promover el sitio web y monitorearemos las estadísticas de uso del sitio web a lo largo del tiempo.

conclusiones: Es necesario un recurso público accesible y confiable para ayudar a los sobrevivientes de cáncer a ser más activos. El diseño conjunto con representantes de los pacientes fue esencial para el desarrollo de un sitio web fácil de usar, significativo e impactante. El trabajo futuro implicará el crecimiento del sitio web mediante la adición de más contenido, colaboraciones internacionales y el crecimiento del directorio de servicios.

Trascendencia: Este es el primer sitio web de este tipo en Irlanda que ayuda a los sobrevivientes de cáncer a encontrar información y servicios sobre actividad física. La metodología de codiseño es un modelo eficaz para desarrollar recursos orientados al paciente que los fisioterapeutas pueden aprender a aplicar en proyectos similares.

Agradecimientos de financiación: Este proyecto fue financiado por la Sociedad Irlandesa contra el Cáncer a través del Premio de Respuesta Rápida COVID-Cancer 2021.

Keywords:
Rehabilitación del cáncer
Sitio web
Co-diseño

Temas:
Oncología, VIH y cuidados paliativos
Promoción de la salud y bienestar / envejecimiento saludable / actividad física
Tecnología innovadora: gestión de la información, big data e inteligencia artificial.

¿Este trabajo requirió aprobación ética? No

Motivo: No se requirió aprobación ética para este proyecto ya que no involucró a ningún participante en la investigación, registros médicos, datos personales ni muestras biológicas. Los representantes de los pacientes participaron como colaboradores y fueron compensados ​​económicamente por esta función. Consulte el correo electrónico adjunto del comité de ética de la investigación que confirma esto.