mateo d1, Eksteen CA1
1Universidad de Pretoria, Fisioterapia, Pretoria, Sudáfrica
Fondo: Criar a un niño con discapacidad no es una tarea fácil y se asocia con altos niveles de estrés de los padres o cuidadores. Las causas probables del estrés de los padres o cuidadores incluyen, entre otras, la falta de apoyo social y emocional de las estructuras de apoyo formales e informales. Estas estructuras de apoyo formales incluyen los servicios hospitalarios proporcionados por el personal del hospital, mientras que las estructuras de apoyo informales incluyen la familia, los amigos, la iglesia, los vecinos, los cuidadores en el hogar, las escuelas y otros cuidadores. Los niveles educativos y de ingresos de los cuidadores se han asociado con sus niveles de estrés, así como con el tipo de apoyo que buscan y utilizan. No está claro qué utilizan como fuentes de apoyo los cuidadores de niños con discapacidad en Sudáfrica y, en particular, las comunidades rurales y de escasos recursos.
Propósito: El propósito del estudio fue establecer las fuentes de apoyo para los cuidadores de niños con discapacidades que asistían a fisioterapia en un área de escasos recursos de Giyani en la provincia de Limpopo en Sudáfrica.
Métodos: Se utilizó un enfoque cualitativo, exploratorio y descriptivo. El estudio se realizó en el Hospital Nkhensani en el municipio de Giyani, provincia de Limpopo, Sudáfrica. Giyani es un pueblo rural rodeado por 91 aldeas con una población de alrededor de 244 217 personas.
Se utilizaron respectivamente entrevistas cara a cara y discusiones de grupos focales (FGD) con cuidadores de niños con discapacidades para recopilar datos. Los profesionales de rehabilitación que trabajan en el Hospital Nkhensani ayudaron a reclutar participantes que cumplieron con los criterios de inclusión del estudio. Para ser incluidos en el estudio, los participantes debían ser cuidadores de un niño con discapacidad de 0 a 15 años; ser mayor de 18 años y ser cliente de la clínica de rehabilitación infantil del hospital. Una muestra seleccionada intencionalmente de nueve (n=9) cuidadores participó en las entrevistas cara a cara. Diez (n=10) cuidadores compuestos por tres grupos de dos, tres y cinco participantes, respectivamente, participaron en las DGF. Las entrevistas y los FGD fueron realizados y facilitados por el primer autor. Los datos se transcribieron palabra por palabra y se tradujeron de la lengua vernácula al inglés. Se siguió un enfoque inductivo para el análisis, en el que se utilizó codificación in vivo y abierta para generar códigos. Los códigos similares se clasificaron en temas.
Resultados: Cinco temas surgieron como fuentes de apoyo:
(1) Religión (Confianza y creencia en Dios, Iglesia y Oración)
(2) Familia (Pareja, Otros familiares, Abuelos y Padres)
(3) Vecinos
(4) Servicios sanitarios (Hospitales y Profesionales sanitarios)
(5) Servicios comunitarios (cuidadores a domicilio, grupo de apoyo y guardería).
Conclusión (es): Los cuidadores tienen múltiples fuentes de apoyo que incluyen: creencias religiosas; la Iglesia; familia; vecinos; establecimientos y servicios de salud; cuidadores a domicilio; grupos de apoyo y guarderías.
Trascendencia: Los resultados implican que los profesionales de la salud, incluidos los fisioterapeutas, deben alentar a los cuidadores a buscar apoyo social y emocional en los lugares de culto, la familia, los vecinos y los centros de atención médica, así como facilitar la formación de grupos de apoyo en ausencia de otras estructuras de apoyo.
Keywords: Fuentes de apoyo, niños con discapacidad, cuidadores de niños con discapacidad
Agradecimientos de financiación: Fundación Nacional de Investigación de Sudáfrica (NRF)
Propósito: El propósito del estudio fue establecer las fuentes de apoyo para los cuidadores de niños con discapacidades que asistían a fisioterapia en un área de escasos recursos de Giyani en la provincia de Limpopo en Sudáfrica.
Métodos: Se utilizó un enfoque cualitativo, exploratorio y descriptivo. El estudio se realizó en el Hospital Nkhensani en el municipio de Giyani, provincia de Limpopo, Sudáfrica. Giyani es un pueblo rural rodeado por 91 aldeas con una población de alrededor de 244 217 personas.
Se utilizaron respectivamente entrevistas cara a cara y discusiones de grupos focales (FGD) con cuidadores de niños con discapacidades para recopilar datos. Los profesionales de rehabilitación que trabajan en el Hospital Nkhensani ayudaron a reclutar participantes que cumplieron con los criterios de inclusión del estudio. Para ser incluidos en el estudio, los participantes debían ser cuidadores de un niño con discapacidad de 0 a 15 años; ser mayor de 18 años y ser cliente de la clínica de rehabilitación infantil del hospital. Una muestra seleccionada intencionalmente de nueve (n=9) cuidadores participó en las entrevistas cara a cara. Diez (n=10) cuidadores compuestos por tres grupos de dos, tres y cinco participantes, respectivamente, participaron en las DGF. Las entrevistas y los FGD fueron realizados y facilitados por el primer autor. Los datos se transcribieron palabra por palabra y se tradujeron de la lengua vernácula al inglés. Se siguió un enfoque inductivo para el análisis, en el que se utilizó codificación in vivo y abierta para generar códigos. Los códigos similares se clasificaron en temas.
Resultados: Cinco temas surgieron como fuentes de apoyo:
(1) Religión (Confianza y creencia en Dios, Iglesia y Oración)
(2) Familia (Pareja, Otros familiares, Abuelos y Padres)
(3) Vecinos
(4) Servicios sanitarios (Hospitales y Profesionales sanitarios)
(5) Servicios comunitarios (cuidadores a domicilio, grupo de apoyo y guardería).
Conclusión (es): Los cuidadores tienen múltiples fuentes de apoyo que incluyen: creencias religiosas; la Iglesia; familia; vecinos; establecimientos y servicios de salud; cuidadores a domicilio; grupos de apoyo y guarderías.
Trascendencia: Los resultados implican que los profesionales de la salud, incluidos los fisioterapeutas, deben alentar a los cuidadores a buscar apoyo social y emocional en los lugares de culto, la familia, los vecinos y los centros de atención médica, así como facilitar la formación de grupos de apoyo en ausencia de otras estructuras de apoyo.
Keywords: Fuentes de apoyo, niños con discapacidad, cuidadores de niños con discapacidad
Agradecimientos de financiación: Fundación Nacional de Investigación de Sudáfrica (NRF)
Tema: Pediatría; Pediatría: parálisis cerebral; Pediatría
Aprobación ética requerida: Sí:
Institución: Universidad de Pretoria
Comité de ética: Facultad de Ciencias de la Salud
Número de ética: 109/2009
Todos los autores, afiliaciones y resúmenes han sido publicados tal como fueron enviados.
